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Patients avec paralysie cérébrale (IMC) : vos expériences thérapeutiques ont de la valeur

Votre retour d’expérience ( kinésithérapie, médecine, orthophonie, ergothérapie) et vos ressentis, peuvent aider les professionnels de santé à mieux prendre en charge les patients.

Témoignez

(par écrit ou par une vidéo)

Vous pouvez témoigner de vos expériences thérapeutiques. Ces témoignages permettront aux professionnels de santé de mieux comprendre vos difficultés. Le témoignage peut-être anonyme ou non.  

Rejoignez-nous

Cette association recueille les idées, les ressentis, les souhaits et initiatives de patients qui amélioreraient leurs  prises en charge. 


 

Présentation de l’association

 

Cette association a été créée en janvier 2020. Elle s’inscrit dans le développement du partenariat de soin, avec et pour le patient.

L’objet de l’association est de participer à l’évolution et l’amélioration du soin et parcours de soin, des patients avec paralysie cérébrale.

Ses prochaines missions 

  • Communiquer sur les savoirs expérientiels, l’expertise et les besoins des patients avec paralysie cérébrale.

Cette communication sera matérialisée par la mise en ligne sur ce site internet de différents témoignages de patients, relatant l’expérience de la vie avec cette pathologie.

  • Favoriser la participation des patients, à l’amélioration de leur soin et parcours de soin. Pourvoir à leurs besoins d’information de santé et d’information concernant leurs droits en matière de soin, pour renforcer leur capacité d’autodétermination et d’autogestion.

  •  Favoriser la pair-aidance et l’éducation du patient.

Participer à la conception d’actions d’éducation à la santé. Créer, animer, promouvoir : des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (E.T.P.).

  • Participer à la formation des acteurs du système de santé : cliniciens, professionnels de santé, administrateurs et gestionnaires de centres de soin de santé.

  • Elaborer et co-élaborer des dispositifs de santé : proposer et participer à des thèmes de recherche.

  • Mettre en place des communautés et réseaux locaux de patients, des groupes de parole et d’entre-aide.

Un petit groupe de patients existe dans le département des Alpes-Maritimes (06). Voici le lien vers le groupe facebook : PC (paralysie cérébrale) IMC Alpes-Maritimes.

  • Représenter les patients-usagers dans les diverses instances hospitalières, de santé et toute entité.


La Conversation du dimanche

Un rendez-vous hebdomadaire le dimanche à 18h30 entre pairs.

Depuis mi-avril, en plein confinement, les Conversations se sont tenues par visio-conférence : nous partageons des réflexions sur nos vies familiales pendant l’enfance,  nos prises en charge,  nos ressentis et quelques souffrances que nous découvrons être communes.

Pour y participer, envoyez un mail à contact@patients-paralysiecerebrale.fr.



ACTUALITÉS


22 mai 2020

Initiatives de Francis Laurent, kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement
Des cours de gym et de neurologie par visio-conférence ont été proposés à une partie de ses patients neuro-lésés. Ces initiatives ont permis de tester le système de séances collectives, par visio-conférence.

Lire le suite


3 mai 2020 : Témoignage

Suspension d’injection de toxine botulique à visée antalgique : le terrible témoignage d’un patient avec PC suivi dans un CHU de l’APHP. 

“Un cri de rage et de douleur sur l’absurdité du système, entre annonce théorique et réalité de terrain. Un patient paralysé cérébral témoigne de son quotidien douloureux en l’absence d’accès à la poursuite de ses soins en milieu hospitalier.”

Lire la suite sur le blog de Médiapart


Avril 2020 : Livrets d’autorééducation en ligne. 

Les cabinets de kiné sont fermés pour cause de pandémie. Certains kinés peuvent se déplacer aux domiciles de patients (quand ils sont équipés de dispositifs de protections). Quelques patients ont donc la chance ne pas être en rupture de soin, en matière de rééducation. La grande majorité des patients se trouve sans rééducation. Pour les aider, à poursuivre ces soins, 3 livrets d’autorééducation ont été mis en ligne.



Mis en ligne le 30 janvier 2020