Qui sommes-nous ?

Stéphanie Fauré

Présidente et co-fondatrice de l’association

Patiente de 44 ans, elle s’intéresse à « l’accessibilité » de l’information en matière de soin pour la paralysie cérébrale. Pour aider ses pairs elle a créé, avec Guillaume, cette association dont l’objectif est de réunir ceux qui veulent participer à l’amélioration du système de soin sur la base du partenariat « patient » « professionnel de santé ». 

Elle est diplômée du D.U. Art du soin en partenariat avec le patient, de la faculté de médecine de Nice.

Son projet 

Participer à l’élaboration d’un site internet d’information thérapeutique, conçu avec des patients et des professionnels de santé.

Ses coordonnées : 06 62 89 00 66 – contact@patients-paralysiecerebrale.fr

 


Guillaume Benhamou

Co-fondateur de l’association

Guillaume a 35 ans et vit avec une paralysie cérébrale (quadriplégie spastique). Il se déplace en fauteuil roulant à l’intérieur comme à l’extérieur de son domicile. 

Il est engagé associatif dans la sensibilisation du handicap, depuis plus de 15 ans. En janvier 2020, il a intégré le nouveau Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées CNCPH. 

Il considère qu’il est grand temps que les patients, atteints de paralysie cérébrale, prennent en main leur santé et puissent collaborer activement avec l’ensemble des équipes. Les patients ont une vraie place à prendre dans le choix de leur rééducation.  Ils peuvent, pour certains, en devenir acteurs.

Il lui semble fondamental de redonner une part active aux patients dans le dispositif de soin.

Son ambition est de permettre à chacun de mieux vivre et de mieux comprendre l’ensemble des soins qui lui sont proposés.

 

Il est diplômé du DU d’Education Thérapeutique du Patient à la Sorbonne, Université des Patients.

Ses coordonnées : 06 76 18 85 35 – guillaumebenhamou02@yahoo.fr 

 


Bernard Kerdraon

Membre de l’association

Bernard a 60 ans et vit avec une paralysie Cérébrale (paraparésie spastique). Il marche avec des béquilles.

Il défend la participation des personnes en situation de handicap dans la Société et milite pour le Droit des personnes, au nom de la Convention de l’ONU relative aux Droits des personnes handicapées, ratifiée par la France et l’Union Européenne en 2010.

Il souhaite la déclinaison de la Charte Paralysie Cérébrale, dans les meilleurs délais, sur les différents territoires.

Bernard prépare une thèse de doctorat de droit public sur le sujet des « indicateurs de l’inclusion des personnes en situation de handicap sur les territoires en Europe ».

Son projet

Mener une réflexion sur la participation des personnes avec paralysie cérébrale dans les structures labellisées « Maison Sport Santé ».

Ses coordonnées : 06 52 87 01 59 – bernard.kerdraon@gmail.com


Mis en ligne le 10 février 2020