Stéphanie Fauré
Présidente et co-fondatrice de l’association
Patiente de 46 ans, elle s’intéresse à « l’accessibilité » de l’information en matière de soin pour la paralysie cérébrale. Pour aider ses pairs elle a créé, avec d’autres patients, cette association dont l’objectif est de réunir ceux qui veulent participer à l’amélioration du système de soin sur la base du partenariat « patient » « professionnel de santé ».
Elle est diplômée du D.U. Art du soin en partenariat avec le patient, de la faculté de médecine de Nice et intervient maintenant comme patiente -formatrice dans l’équipe pédagogique de ce DU en ligne.
Son projet
Participer à l’élaboration d’un site internet d’information, conçu avec des patients et tous les acteurs en lien avec la paralysie cérébrale (professionnels de santé, administration, centres de formation)
Ses coordonnées : 06 62 89 00 66 – contact@patients-paralysiecerebrale.fr
Guillaume Benhamou
Co-fondateur de l’association
Guillaume a 38 ans et vit avec une paralysie cérébrale (quadriplégie spastique). Il se déplace en fauteuil roulant à l’intérieur comme à l’extérieur de son domicile.
Il est engagé associatif dans la sensibilisation du handicap, depuis plus de 15 ans. En janvier 2020, il a intégré le nouveau Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées CNCPH.
Il considère qu’il est grand temps que les patients, atteints de paralysie cérébrale, prennent en main leur santé et puissent collaborer activement avec l’ensemble des équipes. Les patients ont une vraie place à prendre dans le choix de leur rééducation. Ils peuvent, pour certains, en devenir acteurs.
Il lui semble fondamental de redonner une part active aux patients dans le dispositif de soin.
Son ambition est de permettre à chacun de mieux vivre et de mieux comprendre l’ensemble des soins qui lui sont proposés.
Il est diplômé du DU d’Education Thérapeutique du Patient à la Sorbonne, Université des Patients.
Ses coordonnées : 06 76 18 85 35 – guillaumebenhamou02@yahoo.fr
Bernard Kerdraon
Membre de l’association
Bernard a 60 ans et vit avec une paralysie Cérébrale (paraparésie spastique). Il marche avec des béquilles.
Il défend la participation des personnes en situation de handicap dans la Société et milite pour le Droit des personnes, au nom de la Convention de l’ONU relative aux Droits des personnes handicapées, ratifiée par la France et l’Union Européenne en 2010.
Il souhaite la déclinaison de la Charte Paralysie Cérébrale, dans les meilleurs délais, sur les différents territoires.
Bernard prépare une thèse de doctorat de droit public sur le sujet des « indicateurs de l’inclusion des personnes en situation de handicap sur les territoires en Europe ».
Son projet
Mener une réflexion sur la participation des personnes avec paralysie cérébrale dans les structures labellisées « Maison Sport Santé ».
Ses coordonnées : 06 52 87 01 59 – bernard.kerdraon@gmail.com
Mis en ligne le 26 octobre 2021