Visio-interactives : étudiants kiné et étudiants en santé

4ème visio-interactive proposée par l’Association des patients avec paralysie cérébrale

Visio-interactive pour les étudiants kiné, étudiants en santé, étudiants en STAPS

JEUDI 28 AVRIL 2022 de 20h à 21h30

RÉÉDUCATION ET PARALYSIE CÉRÉBRALE :

L’ENGAGEMENT AU LONG COURT ? ENSEMBLE ? EN GROUPE ?

Visio co-construite avec :
– Laure Delaitre, étudiante kiné en 3ème année, Vichy
– Stéphanie Fauré, personne avec paralysie cérébrale, Nice
– Francis Laurent, kinésithérapeute libéral, Bordeaux

PRÉSENTATION DES INTERVENANTS

Francis Laurent, kiné libéral à Bordeaux

Il est enseignant en neurokinésithérapie dans les écoles de Bordeaux, Bègles, Dax, Poitiers et dans DU neurorééducation du mouvement (Créteil). Formateur pour Mulhouse Alister et Bordeaux FCS. Il est l’auteur de plusieurs blogs dans lesquels il présente son expérience liée à la rééducation de patients neurolésés. Il propose des blogs par type d’atteinte neurologique et leur rééducation dont un dédié à la paralysie cérébrale : http://imc-kinesi.blogspot.com/.

Laure Delaitre, étudiante kiné en 3ème année à Vichy

Elle envisage de questionner les séances de groupe en kinésithérapie comme sujet de mémoire de fin d’étude. Laure a travaillé 15 ans comme manipulatrice radio à l’hôpital.

Stéphanie Fauré, personne avec paralysie cérébrale à Nice

Elle est membre de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire, en ligne, “Art du soin en partenariat avec le patient” et  patiente partenaire pour le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public entité au sein du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG) à la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur. Elle a été membre du groupe de relecture des dernières recommandations de l’HAS sur la Rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale. Elle s’intéresse tout particulièrement aux questions en lien avec la rééducation des personnes avec paralysie cérébrale. .

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Mis en ligne le 9 avril 2022


Présentation de l’organisation de la troisième visio proposée aux étudiants kiné, du mercredi 9 février 2022 à 20h

50 étudiants kiné ont assisté à cet évènement

Pour cette troisième visio avec les étudiants kiné, l’association des Patients avec paralysie cérébrale a voulu “faire avec” et pas uniquement ” faire pour” les étudiants : cette déclinaison de l’approche centrée et du partenariat de soin appliqué à notre réflexion nous a donc conduit à vouloir inviter des étudiants à co-construire cette visio.

La visio-interactive du mercredi 9 février 2022 s’est tenue avec Claire de Kesling, étudiante kiné en 4ème année à Lyon, Guillaume Benhamou, et Stéphanie Fauré (personnes avec paralysie cérébrale). Deux kinés spécialisés en neurologie, Roland Sultana (Hyères) et Francis Laurent (Bordeaux), ont assisté et participé activement aux échanges. Environ 50 étudiants kiné ont assisté à ce moment qui était accessible sur inscription.

Pour contacter les étudiants, l’association a envoyé l’invitation aux écoles de kiné afin qu’elles relaient l’information auprès des étudiants. Certains kinés et la Fondation paralysie cérébrale ont aussi participé à la diffusion de l’information. 

Un questionnaire préalable avait été proposé aux étudiants. Il a permis de préparer une partie de cet évènement. Tous les inscrits ont reçu les réponses du questionnaire,(pdf Réponses du questionnaire Visio Etudiants kiné et patient Merc9fev2022) la veille ainsi que les fiches de présentation de la paralysie cérébrale réalisées par l’association Co-actis.

Durée de l’enregistrement 1h48

Mis en ligne le 16 février 2022


 

Visio-interactive : mercredi 9 février 2022, de 20h à 21h30 pour les étudiants kiné

VISIO CO-CONSTRUITE AVEC UNE ÉTUDIANTE KINÉ ET UN PATIENT AVEC PARALYSIE CÉRÉBRALE

Questionnaire préalable : https://forms.gle/zczSCGUq8tPH4GYRA

Inscription : contact@patients-paralysiecerebrale.fr

INTERVENANTS 

– Claire de Kesling, étudiante en masso-kinésitherapie en 4ème année à Lyon.
– Guillaume Benhamou, personne avec paralysie cérébrale

ANIMATION 

– Stéphanie Fauré, personne avec paralysie cérébrale.

L’ Association des patients avec paralysie cérébrale a lancé un appel à candidature, en décembre dernier, aux étudiants kiné, pour co-construire cette visio avec un patient avec paralysie cérébrale.

Claire De Kesling a répondu à l’appel. Elle va préparer avec Guillaume Benhamou cette visio, d’après les réponses du questionnaire préalable et ils inviteront les étudiants kiné, à débattre avec eux.

Cette Visio sera animée par Stéphanie Fauré présidente de l’Association des patients avec paralysie cérébrale. Elle est aussi membre de l’équipe pédagogique du Diplôme Universitaire, en ligne, “Art du soin en partenariat avec le patient”, de la faculté de médecine de Nice. Elle a été membre du groupe de relecture des dernières recommandations de l’HAS sur la Rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale.

Présentation de Guillaume Benhamou, personne avec paralysie cérébrale

Guillaume Benhamou a 38 ans. Il est diplômé du Diplôme Universitaire d’Education Thérapeutique du Patient de l’université des Patients (Sorbonne-Paris). Il intervient comme patient enseignant au Diplôme Universitaire de médecine générale (Sorbonne Paris Nord). Il est membre du conseil scientifique du centre de formation Institut Motricité Cérébrale. Il s’intéresse particulièrement aux soins de rééducation dont il bénéficie depuis enfant. Il est intervenu dans différentes écoles de kiné, congrès, centres de formation pour parler de son expérience de vie avec la paralysie cérébrale. Il se déplace en fauteuil roulant électrique et manuel.

Présentation de Claire de Kesling, étudiante en masso-kinésithérapie

” J’ai 24 ans et je suis en quatrième année de kinésithérapie à Lyon. J’ai choisi de rejoindre Stéphanie et Guillaume dans ce projet de visio-interactive car il se rapproche de mon sujet de mémoire. En effet, je m’intéresse au diagnostic précoce de la paralysie cérébrale et aux conséquences à court et moyen termes.

Je pense que les expériences et interactions avec des patients neuro-lésés sont essentielles pour avoir une approche la plus complète en tant que professionnel de santé dans notre travail, d’autant plus que la paralysie cérébrale est une atteinte très complexe. J’ai beaucoup appris lors de nos discussions et j’espère que vous pourrez profiter aussi pleinement de cette soirée pour mieux comprendre le vécu de ces personnes et trouver des clefs pour votre pratique ! “

Claire (claire.dekesling@gmail.com)

Mis en ligne le 19 janvier 2022


L’Association des Patients avec paralysie cérébrale invite 2 étudiants kiné à co-construire avec un patient, une Visio interactive, début janvier, destinée aux étudiants kiné

Présentation du patient : Guillaume Benhamou

Guillaume Benhamou a 38 ans. Il est diplômé du Diplôme Universitaire d’Education Thérapeutique du Patient de l’université des Patients (Sorbonne-Paris). Il intervient comme patient enseignant au Diplôme Universitaire de médecine générale (Sorbonne Paris Nord). Il est membre du conseil scientifique du centre de formation Institut Motricité Cérébrale. Il s’intéresse particulièrement aux soins de rééducation dont il bénéficie depuis enfant. Il est intervenu dans différentes écoles de kiné, congrès, centres de formation pour parler de son expérience de vie avec la paralysie cérébrale. Il se déplace en fauteuil roulant électrique et manuel. Sa chaîne You tube : Youtubeur Handicaps – Sa page facebook : GB Conseils et Formations

Thème de la Visio interactive :
A définir avec les étudiants kiné, qui prépareront la Visio-interactive avec Guillaume Benhamou.

Objectifs
Se familiariser au partenariat avec le patient, comme principe fondateur du soin.

Présentation de la Visio interactive
Cette Visio-interactive sera préparée, lors de réunions préparatoires en distanciel, avec 2 étudiants en école de kiné, Guillaume Benhamou et Stéphanie Fauré (personne avec paralysie cérébrale, présidente de l’association, patiente-formatrice pour le D.U. Art du soin en partenariat avec le patient (Université Côte d’Azur). Les dates et durées de ou/ des réunions préparatoires, seront établies avec les 2 étudiants retenus.

Candidater en tant qu’étudiant kiné
Les candidatures sont à envoyer à : contact@patients-paralysiecerebrale.fr avant le 10 novembre 2021.
Les 2 étudiants peuvent venir de la même école de kiné. Un niveau de connaissances en neurologie n’est pas nécessaire, afin de ne pas décourager des étudiants intéressés mais qui n’ont pas eu encore l’occasion d’étudier le sujet. Les étudiants peuvent nous contacter facilement par mail pour toute question ou précision. 

Date de la Visio interactive
Début janvier (à définir) 2022, sur Zoom.


 

Présentation des deux premières visio-interactives patients/ étudiants kiné, en mars 2021

L’Association des patients avec paralysie cérébrale en partenariat avec le  Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (Ci3P) entité née au sein du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG) à la Faculté de médecine de l’Université Coté d’Azur, a initié une série de Visio-intéractives avec des patients pour les étudiants kiné. 

Stéphanie Fauré et Frédérique Haas ont une spécificité commune, au-delà du fait qu’elles vivent avec une paralysie cérébrale. Toutes les deux ont voulu suivre une formation à la faculté de médecine de Nice, axée sur la question de l’art de soigner et de se soigner : le Diplôme Universitaire « Art du soin en partenariat avec le patient » et y ont intégré l’équipe pédagogique. Stéphanie Fauré a 45 ans, elle est triparétique marchante, présidente de Association des patients avec paralysie cérébrale. Frédérique Haas a 65 ans, elle est diparétique marchante. Elle intervient depuis 2016 au sein du service de médecine physique et réadaptation à l’Hôpital l’Archet 1 du CHU de Nice et en ESAT en tant que professeure de danse adaptée. Elle est diplômée en Education Thérapeutique du Patient. Sylvain Térol est un patient et thérapeute professionnel : sa paralysie cérébrale étant légère, il a pu suivre des études de masso-kinésithérapie. Il a été diplômé l’an dernier de l’IFMK de Nice. 

Tous les trois ont proposé aux étudiants kiné de traiter de leurs expériences de soin de rééducation et de la place des savoirs expérientiels en lien avec ces soins.

Une première Visio-interactive a été proposée aux étudiants kiné de Nice, le 4 mars à 20h sur Zoom et a réuni 12 étudiants. Une deuxième Visio-interactive a été organisée le 31 mars à 20h. L’invitation a été envoyée à un grand nombre d’écoles de kiné qui ont relayé l’information et permis à 40 étudiants kiné d’y participer.

Les MK peuvent être les thérapeutes le plus fréquemment en relation pour les personnes avec paralysie cérébrale. Malheureusement, de grandes difficultés de soins de rééducation ont été confirmées par les résultats de l‘Enquête Nationale sur les Besoins, la Satisfaction et les Priorités de Rééducation Motrice (ESPACE) menée de juin 2016 à juin 2017 par la Fondation Paralysie Cérébrale. Si les connaissances augmentent, un questionnement légitime se pose face aux difficultés vécues sur ces soins de rééducation reçus. 

Pour préparer ces visio-interactives, les étudiants ont été invités à répondre à un questionnaire préalable anonyme. Le questionnement des étudiants est très intéressant tout autant que leur remarque et questionnement dans les Visios. Pour la deuxième Visio-interactive, il a éte questionné leur connaissance du partenariat patient et de leur opinion sur l’utilité de participation de patient dans leur formation. 

Résultats du questionnaire préalable à la Visio-interactive du 4 mars 2021  

Quelles sont les points que vous souhaiteriez aborder avec nous, lors de ce moment ? Comment voudriez-vous les aborder ?
4 réponses
 – Quels sont les conséquences sur la vie, le travail de ces pathos ? Comment aménagez vous votre vie, espace de vie, activités… ( via un témoignage)

-Pathologie / Rééducation / Témoignage / Explication du quotidien

-Le contact avec les patients, la façon de les aborder les choses rédhibitoires etc

-Relation thérapeute-patient, comprendre les paralysies cérébrales. Conseils pour soigner au mieux les patients atteints de paralysies cérébrales

Quelles réflexions personnelles avez-vous, à propos des soins de rééducation des personnes neuro-lésées ?
2 réponses
-Une rééducation collective ne favoriserait elle pas une meilleure motivation à progresser entre les patients
-Processus long, répétitif, incertain

Qu’est-ce qui vous a touché ou marqué en stage avec des patients « neuro-lésés » ?
5 réponses
-L’implication émotionnelle des différents progrès qui peuvent avoir lieu
-Difficultés, sentiments de « différence »
-La difficulté de parler avec eux que ca soit par une barriere de langage (lesion type avc avec aphasies) ou d’expérience (difficultés a rassuré le patient sur ce qu’il a vecu sachant qu’on a jamais pu réellement se mettre a sa place)
-Le regard des gens alors si en tant que MK on peut leur apporter un peu de confort
-Stage réalisé en pédiatrie. Pathologie variée et difficile à comprendre. patients parfois difficiles à comprendre et donc malheureusement à soulager

 

Résultats du questionnaire préalable à la Visio-interactive du 30 mars 2021 

Quels sont les points que vous souhaiteriez aborder avec nous, lors de ce moment ? 20 réponses
Les paralysie cérébrales sont elles systématiquement irréversible ?
Les différents protocoles mis en place, les possibles solutions parallèles
La kinésithérapie chez les patients IMC
La paralysie cérébrale chez l’adulte
les différentes approches de la paralysie cérébrale
Votre expérience de prise en charge en masso-kinésithérapie Expliciter le terme « se soigner »
Diagnotic /Symptômes
mieux comprendre la thématique de la paralysie cérébrale et ma place en tant que MK
L’accès aux loisirs Les difficultés de prise en charge avec les patients pour qui la communication est difficile. Les attentes des patients quant à leur prise en charge
– quelle type de rééducation est pratiqué avec leur kiné en séance – ont-ils déjà été à l’étranger dans le cadre de leur rééducation – ont-ils déjà pris part à un stage de rééducation intensive en France, et quel est leur avis sur la rééducation intensive
physiopathologie de l’atteinte
Les accès à la vie professionnelle, si discriminations rencontrées, si difficultés à se faire une place par rapport au handicap etc…
Quelles ont été vos principales motivations pour suivre cette formation?
La prise en charge
Je souhaiterais avant tout approfondir mes connaissances sur le sujet complexe des lésions cérébrales ,et des conséquences qui sont propres à chaque patients.
Je souhaiterai en savoir plus sur votre vie quotidienne avec une PC (pour le travail, pour les actions de la vie quotidienne : s’il y a des adaptations mises en place, etc)
Quelles sont les attentes du patients neuro-lésées face au MK?

Quelles réflexions personnelles avez-vous, à propos des soins de rééducation des personnes neuro-lésées ?9 réponses
Jusqu’à quel niveau le kine peut il agir dans la rééducation, à quel moment on atteint le plafond de la rééducation
Ayant fait des stages en neuro, sont des soins indispensable à prodiguer aux patient IMC
Soins doivent être tournés vers l’accès à la vie quotidienne. Les loisirs doivent être autant un objectif de rééducation que le reste des activités.
quelle approche humaine devons nous avoir
Il me semble que des efforts de compréhension afin de se mettre à la place des patients pourraient être approfondis et cela améliorerait la rééducation
Je n’en ai pas vraiment car en cours la PC a été majoritairement abordée en pédiatrie, et je n’ai pas d’expériences de stage.
Manque de variété quand la prise en charge devient chronique.

5/8-Qu’est-ce qui vous a touché ou marqué en stage avec des patients « neuro-lésés » ?17 réponses
Le fait que ça arrive à un âge précoce
Je n’ai pas encore eu la possibilité de m’occuper de patient neuro-lésé
La sensibilité, le côté humain, la volonté de vouloir avancer dans leur vie professionnelle et personnelle
Leur capacité à intégrer et adapté leurs déficiences
Leurs difficultés à s’exprimer même si il le veulent
Certains thérapeutes mettent en avant la position du patient en tant qu’acteur de sa rééducation alors que d’autres les rendent dépendant des soins. Je trouve essentiel de permettre une autonomie et/ou (?) une indépendance
J’ai été marqué par la volonté d’avoir le plus d’autonomie possible et la volonté parfois d’aider les autres malgré les difficultés.
leur façon d’être, le recul par rapport à leur pathologie
La capacité d’avancer dans la vie dans la joie et la bonne humeur malgré parfois les difficultés et le regard des autres
Ce qui m’a marqué c’est l’importance de la motivation du patient et son rapport avec sa pathologie qui influe grandement le traitement par la suite.
La variabilité des tableaux cliniques
J’ai été marquée par la motivation des patients et leurs façons de se réadapter, uniques à chacun d’eux.
Je n’en ai pas rencontré (mis à part des traumatismes crâniens et atteintes médullaires)
La persévérance des rééducateurs pour permettre au patient d’être le plus fonctionnel possible.

6/8-Avez vous déjà eu connaissance des notions de patient partenaire ou de partenariat patient ?23 réponses
Non
Non
non
Jamais
Oui, via le podcats trajectoire de anté
Oui mais je n’ai jamais eu vraiment l’occasion d’y participer.
notion abordée en cours
Oui, je trouve ça très intéressant
Non, je n’ai jamais entendu cette notion
Aucune connaissance du sujet
Oui
7/8-Considérez vous que la présence de patient.e.s au cours de vos enseignements serait ou, est utile ?24 réponses
Oui
Cela ne peux que apporter un plus dans notre apprentissage
Oui
Oui bien évidemment
Oui, cela permet de mêler le côté théorique et le coté pratique
Poir l’aspect psychologique oui
évidemment
Oui ! C’est très rarement le cas de mon IFMK
Ouo
Je ne sais pas. Je me demande si ce type de cours mixte pro patient n’aurait pas sa place en complément.
Oui il serait bien que parfois l’on ait une connaissance issue du terrain sur les pathologies et pas uniquement des théories qui ne se vérifient pas toujours au quotidien
Oui, serait utile pour qu’il apporte son expérience
oui
Absolument
Oui, car exercer sur des sujets sains en permanence présente certaines limites.
Oui ce serait une opportunité pour mieux comprendre les contraintes quotidiennes des patients en dehors des séances de rééducation.
Oui c’est même la raison qui motive ma présence
Absolument !!


Mise à jour le 7 mai 2021 

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