ACTUALITÉS
PARTICIPER A UNE RECHERCHE
Aider des chercheurs à concevoir une application de santé pour les personnes entre 11 et 25 ans ayant un handicap
Participez à la création d’une application pour améliorer votre parcours de soins !
Vous êtes en situation de handicap depuis l’enfance (moteur, cognitif ou sensoriel)
Vous avez entre 11 et 25 ans
Vous avez 1h pour participer à un entretien ou à un groupe de discussion avec d’autres jeunes en visio
Si vous êtes majeur(e) : répondez au questionnaire en cliquant sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/HZWV7PZ
. Une chercheuse vous contactera.
Si vous êtes mineur(e) ou sous tutelle : Demandez à vos parents de contacter la responsable de l’étude, Marietta, par email : marietta.kersale@inserm.fr
Recherche menée par le CHU de Brest
Pour plus de détails : FLYER DE PRESENTATION
Septembre 2024
L’utilisation d’un Fauteuil Roulant Electrique (FRE), à quel moment ?
Deux chercheuses recherchent à interviewer des personnes avec paralysie cérébrale ayant des capacités de marche limitées, et qui ont utilisé ou non un Fauteuil Roulant Électrique (FRE). Cette étude a pour but d’étudier l’intérêt, les limites et le moment adapté, pour proposer ou non l’utilisation précoce d’un FRE en complément d’une marche aidée.
Critères pour participer à ce projet de recherche :
1 – Vous êtes âgés de plus de 20 ans
2 – Vous avez une Paralysie Cérébrale
3 – Une connexion internet pour entretien en visio
4 – Vous pouvez communiquer pendant une durée de 45 min à 90 min.
N’hésitez pas à les contacter même si vous n’êtes pas sûr de correspondre.
Plus d’information dans le lien ci-dessous :
https://drive.google.com/file/d/1M87RzDhBrKaYiGJVk41BpYPk53UVmv0n/view?usp=sharing
Juillet 2024
Questionnaire sur les étirements destiné aux personnes ayant une paralysie cérébrale https://forms.gle/NGTH3M7T32pDktFF6
Ce questionnaire a été réalisé par un kinésithérapeute en France (Roland Sultana) et une personne avec paralysie cérébrale (Stéphanie Fauré ).
Ce questionnaire ne pose pas toutes les questions concernant les étirements dans le cas de la paralysie cérébrale.
Il peut être complété par des adultes, des adolescents ou des enfants avec l’aide de leur parent.
Avril 2023
Annuaire de personnes avec paralysie cérébrale intervenantes autour de ce thème
Les personnes présentent dans cet annuaire sont intervenantes régulières ou occasionnelles, particulièrement dans le champs de la paralysie cérébrale.
3ème Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, Rennes 5,6,7 octobre 2022
Poster présentant le Webinaire organisé le jeudi 28 avril 2022
Visio-interactive du jeudi 28 avril 2022
RÉÉDUCATION ET PARALYSIE CÉRÉBRALE : L’ENGAGEMENT AU LONG COURT, POUR TOUS ? ENSEMBLE ? EN GROUPE ?
Visio co-construite avec :
– Laure Delaitre, étudiante kiné en 3ème année à Vichy
– Francis Laurent, kiné libéral spécialisé en neurologie
– Stéphanie Fauré, personne avec paralysie cérébrale
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Visio-interactive du mercredi 9 février 2022
Visio co-construite avec Claire de Kesling étudiante kiné en 4ème année à Lyon et Guillaume Benhamou et Stéphanie Fauré, personnes avec paralysie cérébrale.
En savoir plus
Patients avec paralysie cérébrale (IMC) : vos expériences thérapeutiques ont de la valeur
Votre retour d’expérience ( kinésithérapie, médecine, orthophonie, ergothérapie) et vos ressentis, peuvent aider les professionnels de santé à mieux soigner les patients.
Témoignez
(par écrit ou par une vidéo)
Vous pouvez témoigner de vos expériences thérapeutiques. Ces témoignages permettront aux professionnels de santé de mieux comprendre vos difficultés. Le témoignage peut-être anonyme ou non.
Rejoignez-nous
Cette association recueille les idées, les ressentis, les souhaits et initiatives de patients qui amélioreraient leurs soins.
Présentation de l’association
Cette association a été créée en janvier 2020. Elle s’inscrit dans le développement du partenariat de soin, avec et pour le patient.
L’objet de l’association est de participer à l’évolution et l’amélioration du soin et parcours de soin, des patients avec paralysie cérébrale.
Ses missions
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Communiquer sur les savoirs expérientiels, l’expertise et les besoins des patients avec paralysie cérébrale.
Cette communication sera matérialisée par la mise en ligne sur ce site internet de différents témoignages de patients, relatant l’expérience de la vie avec cette pathologie.
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Favoriser la participation des patients, à l’amélioration de leur soin et parcours de soin. Pourvoir à leurs besoins d’information de santé et d’information concernant leurs droits en matière de soin, pour renforcer leur capacité d’autodétermination et d’autogestion.
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Favoriser la pair-aidance et l’éducation du patient.
Participer à la conception d’actions d’éducation à la santé. Créer, animer, promouvoir : des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (E.T.P.).
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Participer à la formation des acteurs du système de santé : cliniciens, professionnels de santé, administrateurs et gestionnaires de centres de soin de santé.
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Elaborer et co-élaborer des dispositifs de santé : proposer et participer à des thèmes de recherche.
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Mettre en place des communautés et réseaux locaux de patients, des groupes de parole et d’entre-aide.
Un petit groupe de patients existe dans le département des Alpes-Maritimes (06). Voici le lien vers le groupe facebook : PC (paralysie cérébrale) IMC Alpes-Maritimes.
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Représenter les patients-usagers dans les diverses instances hospitalières, de santé et toute entité.
La Conversation du dimanche
Un rendez-vous hebdomadaire le dimanche à 18h30 entre pairs de mars à juin 2020
En plein confinement, les Conversations se sont tenues par visio-conférence : nous avons partagés des réflexions sur nos vies familiales pendant l’enfance, nos prises en charge, nos ressentis et quelques souffrances que nous découvrons être communes.
22 mai 2020
Initiatives de Francis Laurent, kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement
Des cours de gym et de neurologie par visio-conférence ont été proposés à une partie de ses patients neuro-lésés. Ces initiatives ont permis de tester le système de séances collectives, par visio-conférence.
3 mai 2020 : Témoignage
Suspension d’injection de toxine botulique à visée antalgique : le terrible témoignage d’un patient avec PC suivi dans un CHU de l’APHP.
« Un cri de rage et de douleur sur l’absurdité du système, entre annonce théorique et réalité de terrain. Un patient paralysé cérébral témoigne de son quotidien douloureux en l’absence d’accès à la poursuite de ses soins en milieu hospitalier. »
Lire la suite sur le blog de Médiapart
Avril 2020 : Livrets d’autorééducation en ligne.
Les cabinets de kiné sont fermés pour cause de pandémie. Certains kinés peuvent se déplacer aux domiciles de patients (quand ils sont équipés de dispositifs de protections). Quelques patients ont donc la chance ne pas être en rupture de soin, en matière de rééducation. La grande majorité des patients se trouve sans rééducation. Pour les aider, à poursuivre ces soins, 3 livrets d’autorééducation ont été mis en ligne.
Mis en ligne le 5mai 2022