L’objet de l’association est de :
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Participer à l’évolution et l’amélioration de la prise en charge thérapeutique, des patients avec paralysie cérébrale.
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Communiquer sur les savoirs expérientiels, l’expertise et les besoins des patients avec paralysie cérébrale.
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Favoriser la participation des patients, à l’amélioration de leur soin et parcours de soins. Pourvoir à leurs besoins d’information de santé et d’information concernant leurs droits en matière de soin, pour renforcer leur capacité d’autodétermination et d’autogestion.
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Favoriser la pair-aidance et l’éducation du patient.
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Participer à l’élaboration des politiques de santé.
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Participer à la formation de l’ensemble des acteur du système de santé : cliniciens, professionnels de santé, administrateurs et gestionnaires de centres de soin de santé.
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Élaborer et co-élaborer des dispositifs de santé : proposer et participer à des thèmes de recherche.
Moyens d’action
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La création, l’édition, la diffusion d’outils de communication et d’information sur tout type de supports sur la paralysie cérébrale et l’expérience de la vie avec cette pathologie, à tout public intéressé. L’organisation et la participation à des événements. Les événements pouvant être : congrès, colloques, journées d’études des sociétés scientifiques, symposiums, manifestations et tout événement apparenté. L’association s’assure pour ses membres lors d’événements auxquels elle pourra participer et organiser.
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L’intervention et l’intégration de ses membres, comme formateurs, dans tout type d’établissement public ou privé d’éducation, auprès des étudiants et des formateurs médicaux, para-médicaux libéraux ou publics ou éducatifs. La formation des personnels médicaux et non médicaux ;
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La mise en place de la pair-aidance :
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participer à la conception d’actions d’éducation à la santé. Créer, animer, promouvoir : des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (E.T.P.) conformément à l’arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.
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mettre en place tout groupe de parole et d’entraide.
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Collaborer avec d’autres associations ou personnes morales, au niveau national et international.
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Mettre en place des communautés et des réseaux locaux de patients.
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Représenter les patients-usagers dans les diverses instances hospitalières, de santé et toute entité.
Mis en ligne le 30 janvier 2020