Récit de patient sur sa rééducation
avec un kinésithérapeute depuis 20 ans
Ecrit par une personne de 39 ans,qui souhaite rester anonyme – juin 2020
En 1999, la première séance, tout comme la première rencontre avec Francis, a d’emblée été très instructive.
Le tout premier bilan a tout de suite révélé mes incapacités et mes déficiences physiques ; au bout de quelques minutes et après m’avoir posé quelques questions, lui, s’est rendu compte que j’étais bien plus atteint physiquement que j’en avais l’air. Il a d’abord décelé que je n’étais pas hémiplégique, comme on me le disait et comme les personnes se l’imaginaient (c’est-à-dire totalement paralysé d’un côté) mais « quadri-parétique » (partiellement paralysé et gêné par des rétractions sur l’ensemble du corps). A part lui, personne n’avait poussé l’analyse aussi loin.
Être vu comme une personne hémiplégique et non comme une personne avec une quadriparésie, induisait une minimisation de ma gêne (mon côté gauche semblait parfaitement valide aux yeux des autres gens).
J’obtenais donc à 18 ans, confirmation de ce que j’avais déjà compris : je suis atteint depuis toujours de la tête au pied. Il existe un différentiel entre mon côté gauche, moins atteint (7/10), et mon côté droit plus touché (4/10) (où 0 est l’invalidité complète, 10 : la validité entière). Il a ensuite constaté le degré élevé et la force de mes rétractions.
Au fil des séances, j’ai intégré ses explications sur mon atteinte et des connaissances sur mon handicap.
Mon atteinte neurologique engendre en fait 3 types de déficiences :
– Un déficit musculaire et un léger écart de croissance, par rapport à celui que j’aurais été si j’avais été valide d’une part, entre les côtés gauche et droit d’autre part ;
– Un manque de sensation d’appui/manque d’équilibre, en particulier à droite ;
– Un certain nombre de rétractions (muscles, tendons, ligaments trop courts, capsules articulaires bloquées).
Dans les années qui suivirent (1999-2006), le travail de kiné s’est organisé principalement autour de deux axes :
– développement des membres supérieurs (appuis et tractions),
– activité vélo (à deux roues),
Rétractions et amplitudes
La partie la plus atteinte est mon bras droit atteint, comme le reste du corps, par des rétractions.
J’ai donc le coude plié depuis la naissance (« flexum » ou flexion de coude) et, avant que cette série d’exercices ne commence, mes poignets (à droite en particulier) étaient également fléchis et rétractés.
Au bout de 2 ou 3 ans, Francis a eu l’idée d’utiliser des planchettes pour mettre les poignets en extension et étirer les mains. Il faut pour cela que le coude soit le plus déplié possible, le bras au maximum de son extension. Francis me plaçait donc au préalable le bras dans une orthèse rudimentaire (2 demi-tubes en PVC), afin de déplier le coude au maximum de sa capacité. Il fixait la main à la planchette en l’enroulant de scotch, puis relevait le poignet au maximum, et reliait la main ainsi relevée à l’attelle au niveau du coude par quelques bandes de scotch. Il s’agit d’un exercice de posturation passive, qui peut durer 1 minute, 3 mn, 5 mn, ou 15 minutes maximum.
Il scotche donc une planchette en bois sur la ou les mains atteinte(s) après l’avoir plaquée sur la pomme de la main, puis il redresse la main du patient en allongeant le scotch jusqu’au bras. Le scotch exerce une tension en étant fixé au niveau du coude, et met ainsi le poignet en extension.
Je portais l’attelle en faisant des séances de 15 minutes, parfois plusieurs fois par semaines, ce qui n’était pas forcément utile : en effet, il suffisait juste d’attendre entre 10 et 15 jours après une séance pour qu’un gain d’amplitude se produise, accompagné d’un gain de coordination, me permettant de relever le poignet un tout petit peu plus et un tout petit peu mieux qu’avant. De fois en fois, mon poignet s’améliorait, la rétraction reculait et il s’avérait que j’avais une bonne motricité côté droit, en fait uniquement « masquée » par la rétraction.
Ces planchettes étaient donc une excellente idée de la part de Francis.
Toutefois, ce qui marchait pour les poignets et les mains ne marchait pas forcément aussi bien pour les autres rétractions.
J’ai constaté que l’efficacité de cet étirement réside dans le rapport entre la taille des tendons (en l’occurrence, les tendons des fléchisseurs du poignet, placés sous le bras et relativement petits) et le tiraillement (c’est-à-dire l’intensité de la tension exercée).
Si les tendons sont plus gros (au niveau du pied par exemple), alors le tiraillement doit être plus fort pour être efficace. Pour la dorsiflexion par exemple, je me posturais en « uni-podal » après avoir posé le pied sur la cale pour l’étirer, afin d’exercer une tension plus forte.
Apprentissage du vélo
Par la suite en 2005-2006, l’apprentissage du vélo à deux roues a duré quelques mois, nécessitant beaucoup d’efforts. Cet apprentissage était néanmoins possible, grâce au gain progressif de coordination et d’habileté. Je suis passé par 3 phases dans l’apprentissage :
– Absence de coordination des membres et de l’habileté nécessaire dans un premier temps. Les 3 ou 4 premières semaines, Francis a dû scotcher les 2 pieds sur les pédales, et a dû courir derrière le vélo au parc devant son cabinet (tour de piste environ 120 m).
Durant cette première phase, rien n’est coordonné, tous mes muscles se contractent en même temps et j’ai tendance à ne pas rester assis sur la selle et à me mettre debout sur le vélo par intermittence.
– Avec l’amélioration de la coordination au fil des semaines, Francis a pu me faire faire des virages avec le vélo en tournant perpétuellement autour et entre deux points de repère fixes (signe infini « ∞ »). On a pu également cesser de scotcher le pied gauche (le moins atteint des deux) et diminuer la dose de scotch de l’autre côté. Un pied est donc désormais libéré et peut reposer au sol, un point d’appui est donc gérable, modulable.
– A la fin de cette période, j’arrivais à gérer ma direction, ma vitesse, ayant toujours un léger manque d’équilibre côté droit. Il restait et il reste toujours 2 choses à régler : dé-scotcher complètement le pied droit, et apprendre à démarrer (c’est-à-dire rompre l’inertie), puis s’arrêter correctement.
Je n’ai pas finalisé cet apprentissage depuis ces années-là car j’estime qu’il faut d’abord et avant tout « dé-rétracter » mon bras droit. Une extension complète des deux bras faciliterait évidemment cette activité ainsi que beaucoup d’autres.
L’amélioration de mes capacités cardio-respiratoires
En 2012, je me suis fixé comme objectif d’améliorer mes capacités cardio-respiratoires. A l’état initial, en plus de la fatigue physique, je savais depuis l’enfance que mes poumons ne s’étaient jamais développés. Au bout d’environ 45 mètres de course, j’éprouvais systématiquement une sensation de « spasme » au niveau des poumons, un peu comme si ma cage thoracique les pinçait, les serrait et les comprimait.
J’étais donc curieux de savoir ce qui pouvait se produire et si cette sensation disparaîtrait avec de l’entraînement.
A l’été 2012, je me suis entraîné à courir chaque soir dans le petit jardin à côté duquel Francis a désormais son cabinet. Il y a environ 50 mètres de tour de piste, au début je ressentais la douleur thoracique dès les premières secondes, j’ai ensuite continué graduellement et avec le temps, cette sensation s’est progressivement estompée. A la fin de l’été, j’arrivais à faire 20 tours (donc 1 km) et la douleur pulmonaire s’était minimisée.
Encore aujourd’hui cette douleur est présente quand je cours mais très légère, il est donc probable que mes poumons se soient « ouverts » ; toutefois, le poumon gauche est plus grand que le droit (à cause de la différence globale de croissance entre côtés gauche et droit), et même si ce n’est qu’une impression, je ressens toujours l’air rentrer principalement côté gauche quand je respire.
En ce qui concerne la poursuite de cette activité, 2 déficiences sont présentes et entravent quelque peu la progression :
– Je ne peux pas gérer ma vitesse, soit je cours vite, soit je ne cours pas. Autrement dit je peux « sprinter » à ma manière, en allant évidemment moins vite que quelqu’un ayant ses 2 jambes valides. La dernière mesure, prise il y a une quinzaine d’années, et après plusieurs jours d’entraînement, était : 120 m en 1 mn 18 s.
Je n’arrive toutefois pas (ou pas encore, je l’espère) à faire du jogging en courant plus lentement et plus longuement. Chaque fois que j’essaie de réduire ma vitesse, c’est comme si mes jambes se « dé-coordonnaient » et ne trouvaient plus le bon tempo.
– D’autre part en 2012, j’effectuais les tours de piste toujours dans le même sens, en tournant perpétuellement à gauche. J’attaquais donc les virages avec mon meilleur côté, le pied gauche étant le meilleur point d’appui et le plus sécurisé (c’est-à-dire sans perte d’équilibre) et la jambe gauche étant la plus solide. Faire exactement le même tour de piste en sens inverse s’avère donc plus difficile. Prendre continuellement les virages à droite fait intervenir la jambe droite déficitaire.
Le déficit musculaire saccade le mouvement, et l’absence de sensation d’appui/d’équilibre entraîne un risque de chute. Ce problème est néanmoins presque totalement résolu sur une piste de 100 m, la courbure de la piste étant plus large.
Je pouvais déjà marcher sur de longues distances (21 km en 1997) avant de m’entraîner à courir, et même si le fait de pouvoir courir à pleine vitesse n’a eu que peu d’incidence sur ma vie ou sur d’autres activités, une meilleure gestion du souffle me permet de mieux résister à la douleur des étirements effectués depuis.
De plus, étant asthmatique, le développement de mes capacités respiratoires et de mon souffle s’est avéré très utile. Je respire mieux qu’avant, tout simplement.
L’étirement des quadriceps
En 2014, ayant des rétractions partout, j’ai décidé de me focaliser sur l’une d’elles en particulier : les quadriceps, pour « voir » ce que ça donnait et parce que ça me paraissait faisable. Il s’agissait aussi de déterminer les durées et les fréquences d’étirement, ainsi que l’intensité du tiraillement.
L’étirement consiste à se mettre à genou au sol, les pieds à plat en extension complète, puis à basculer le buste en arrière pour étirer les muscles à l’avant des cuisses.
Cela s’est déroulé en trois phases, successives au début puis conjointes. La posture n’était pas tenable au début, les douleurs étaient trop fortes. On peut parler d’auto-rééducation pour la première phase, car j’ai répété cette posture au sol pendant des jours, chez moi. Au bout de quelques semaines, une légère diminution de la douleur était perceptible, mais c’était loin d’être suffisant.
Dans un deuxième temps, j’ai donc demandé à Francis de s’acharner sur cette posture en particulier.
J’étais donc allongé à plat ventre et Francis – puis les autres kinés du cabinet durant l’été, me pliaient progressivement les genoux. Il s’agissait de ramener progressivement les jambes en arrière, cela en tenant la posture quelques minutes d’une part, et en utilisant des postures activo-passives (contracter les quadriceps puis les relâcher) d’autre part. Au bout de quelques semaines (à 2 séances d’étirement par semaines), les douleurs, localisées juste au-dessus des genoux, étaient moins vives, puis tenables, alors qu’elles avaient été atroces au début (en particulier à droite).
A la fin de l’été, l’objectif était suffisamment atteint pour que je puisse continuer mes auto-étirements et continuer de gagner de l’amplitude de manière autonome. Je peux donc m’agenouiller au sol, la posture est désormais tenable et m’assouplit les quadriceps et les pieds (en extension), ce qui s’avère être très utile lors des séances de vélo.
Toutefois cette posture n’étire pas le droit fémoral, muscle situé lui aussi à l’avant de la cuisse. L’étirer nécessite de prendre une autre posture et la douleur est toujours vive lorsqu’il est mis sous tension, en particulier à droite.
L’auto-rééducation
En 2018-2019 par « auto-rééducation », Francis signifiait que j’effectuais plusieurs mouvements de gym, assez difficiles (passer de couché à assis au sol sans élan, grand écart, dorsiflexion avec l’aide des cales), chez moi, de manière suffisamment répétitive pour que cela soit efficace. J’ai répété plusieurs fois par semaine l’exercice de travail des abdos sans élan, avant d’obtenir un gain de coordination.
Dans tous les cas, qu’il s’agisse de posturations passives avec un gain d’amplitude visé, ou d’exercices de coordination ce que j’ai appris de mon expérience est que : mes gains s’obtiennent toujours durant la période de repos entre 2 séances d’exercice, et jamais pendant l’exercice ou juste après.
En 2019, j’ai réussi à mieux optimiser les durées des étirements, ce qui implique : plus du tout d’efforts inutiles pour les posturations. Après avoir fait pendant des années des séances de posturations douloureuses, qui pouvaient durer 10 voire 15 minutes d’affilées, j’obtiens le même résultat en faisant désormais :
1 mn d’échauffement, puis 3 à 5 mn de pause, puis de nouveau LA minute d’étirement efficace.
Le tiraillement doit être suffisant sur le moment et le gain d’amplitude se produit une semaine plus tard. Il m’a fallu donc recommencer semaines après semaines pour « additionner » les gains.
La période de confinement
En 2020, lors des séances de gym, en visio, pendant le confinement, je semble avoir fait une dernière découverte : le micro-étirement journalier. Il semblerait qu’un étirement répété de plusieurs secondes entrecoupées les unes des autres, 5 à 6 fois par jour, me soit particulièrement efficace, répété jour après jour.
L’amélioration a clairement été ressentie, avec l’exercice qui consiste à se mettre à genoux puis en arrière (étirement des quadriceps).
En ce qui concerne l’avenir
Francis va m’aider à installer un petit échafaudage à domicile pour pouvoir poser un treuil, pour ensuite suspendre le bras droit et étirer le bras avec le poids du corps. Le défaut d’extension du bras droit est le principal problème désormais, et cela m’a toujours empêché et m’empêche encore de pratiquer de nombreuses activités.
En conclusion
Au stade atteint désormais, à 39 ans, bien qu’il n’y ait pas de limite à la connaissance dans l’absolu, je suis satisfait au niveau de la connaissance de ma gêne, ce qui n’était pas le cas à 18 ans, quand j’ai rencontré Francis.
Je sais ce que ma vie peut être, pourquoi j’ai eu autant de problèmes à l’adolescence. Je sais (trop tard) ce que ma vie pouvait être à cette époque-là et ce qu’elle ne pouvait pas être. Durant les 18 premières années de ma vie, je m’estimais bien plus valide que je ne l’étais en réalité. Mon handicap se déclenche sous conditions, mon tonus musculaire est toujours au-dessus de la moyenne (hypertonie). Une émotion, un tant soit peu élevée augmente ce tonus encore plus, autrement dit, me rend encore plus spastique, raide, donc encore plus handicapé.
Ce phénomène ne semble pas avoir de limite et il semble y avoir un effet de cliquet, c’est-à-dire que l’état de malaise une première fois ressenti, revient plus vite à l’identique, même après plusieurs jours de repos.
Pour résumer quand certains symptômes de mon handicap se déclenchent à plein régime, à cet instant précis ma place est dans une chambre d’hôpital, en tout cas certainement pas à l’extérieur.
Malgré ces difficultés, une notion demeure en ce qui me concerne toujours valable et essentielle en matière de rééducation, c’est cette notion d’« effort utile » : chercher à souffrir le moins possible, pour un résultat maximal. Ainsi indéniablement, Francis m’a fait prendre un raccourci dans la connaissance de ma gêne, théoriquement, empiriquement.
Etant donné qu’on ne peut pas guérir d’une IMC, tout repose sur cette notion de raccourci et de définition du « 100 % du possible » d’une part ; et de l’effort/douleur/souffrance (parfois intense) utile, par rapport à l’effort inutile, d’autre part. C’est ce procédé de « rationalisation du handicap » qui est le plus important d’après moi. Et c’est ce que Francis m’apporte.
Initiatives d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-rééducation, à la suite du confinement
de Stéphanie Fauré – 20 mai 2020
Des cours de gym et de neurologie par visio-conférence ont été proposés par le kiné Francis Laurent (Bordeaux) à une partie de ses patients neuro-lésés. Ces initiatives ont permis de tester le système de séances collectives, par visio-conférence.
Séance de gym le matin pour les « marchants »
Le 16 mars dernier, le confinement a été déclaré. « A la suite des annonces du Président de la République le 16 mars 2020, et devant la nécessité absolue de contenir la propagation trop rapide de l’épidémie de Covid-19, le Conseil national de l’ordre des masseurs-kinésithérapeutes a demandé aux kinésithérapeutes de fermer leurs cabinets à compter de mardi 17 mars 2020. » (source : site internet de cet Ordre.) Les kinés pouvaient continuer de prendre en charge les patients à domicile pour les cas les plus urgents. Les patients neuro-lésés suivis par les kinés en libéral, sont en phase chronique donc non-urgente.
Francis Laurent est kinésithérapeute à Bordeaux, sa patientèle est uniquement composée d’adolescents et adultes avec atteintes motrices d’origine neurologique (AVC, maladie de Parkinson, sclérose en plaque, lésions médullaires, traumatisme crânien, paralysie cérébrale…). J’ai connu ce kiné par ses sites internet qui présentent sa méthodologie d’évaluation et de prise en charge et ses réflexions en lien avec la kinésithérapie des patients qu’il suit. Je suis allée en avril 2019 observer sa pratique dans son cabinet et bénéficier de séances collectives de rééducation.
1) Cours de gym collective par visioconférence
Du 31 mars au 9 mai, il a proposé à des patients de participer à une séance de gym (et non de kinésithérapie) par visio-conférence, pendant 1h tous les jours, sauf le dimanche.
- Chacun était libre de se connecter à la séance de gym, sans avoir à en référer au kiné au préalable.
- 2 cours étaient proposés en fonction des capacités et non de la pathologie : le cours de 10h30 s’adressait aux patients pouvant marcher, celui de 15h30 s’adressait aux patients non-marchants. Ainsi des personnes avec une hémiplégie suite à un AVC, étaient associées à des personnes quadriparétiques de naissance.
- Les séances auxquelles j’ai participé, comptaient 14 participants environ.
- Le kiné montrait un exercice puis regardait et commentait l’exécution des participants-patients.
- Tous les participants pouvaient se voir et interagir les uns avec les autres, même si la situation ne s’est pas beaucoup présentée.
- Certaines personnes n’activaient pas leur caméra ou en étaient dépourvues.
- Le télé-soin a été autorisé par un décret le 19 avril mais n’a pas été proposé, par ce kiné.
J’ai proposé de faire participer des patients que je connais mais qui ne connaissaient pas ce kiné. Certains ont occasionnellement participé à ces séances de gym.
Mon retour d’expérience :
J’ai conservé grâce à ces séances de gym, l’appui nécessaire au maintien de ma condition physique.
– Je suis intégrée à une communauté de patients qui souffrent de la même pathologie que moi, ou similaire : je ne me sens pas isolée dans ma difficulté. Ordinairement, ce kinésithérapeute met en place des séances de rééducation collectives de 4 personnes auxquelles j’avais participé. (Comme tous ces patients, préalablement à ces séances collectives, le kiné avait établi un bilan de mes capacités motrices qui avait duré 6h.) Les interactions multiples semblent décentrer la relation patient/ soignant, ce format écarte peut-être aussi les situations « duelles » dues à la fréquence des séances.
– Je bénéficie d’un moment d’échange entre pairs, qui compense la dé-sociabilisation due au confinement. (Dans cette période d’incertitude, de délaissement thérapeutique, le professionnel de santé maintient un lien avec ces patients ; en toute circonstance, personne ne doit pas renoncer à prendre soin de soi ! )
2) Cours de neurologie dispensées à ses patients en visio-conférence
Depuis 15 avril, ce kiné propose une fois par semaine, une visio-conférence à ses patients. 70 patients sont invités et jusqu’à 30 personnes suivent le cours. Il s’agit de cours sur la neurologie et les atteintes motrices d’origine neurologique, qu’il donne en institut de formation des kinés. A ce jour, il poursuit cette pratique, sans qu’aucune date de fin n’ait été arrêtée.
Mes observations :
J’ai été très étonnée du suivi massif de ces cours qui sont complexes. J’imagine que l’interactivité permise par la visio-conférence, participe à cette belle audience.
Les cours sont assez difficiles et sont suivis au minimum par 18 personnes et au maximum par 30 personnes pour le moment. Je me questionne sur la motivation des personnes à vouloir suivre ces cours.
– Comblent-t-ils l’ennui lié au confinement ?
– Des cours de neurologie, en situation hors confinement, seraient-ils autant suivis ? Le 6ème cours de neurologie après « déconfinement » a attiré 18 personnes, ce qui est le nombre de participants le plus bas.
– Répondent-t-ils à un réel besoin de comprendre la neurologie ? Je trouve très intéressant qu’un professionnel de santé délivre un cours de ce niveau à ces patients. Cela m’a renvoyé à une autre expérience que je vis, systématiquement avec mon médecin généraliste, qui pendant la consultation, me parle comme si j’étais un homologue et non un patient. Je ne comprends pas toujours tout mais il me donne ainsi une grande responsabilité. Il répond volontiers à toutes mes questions quand je ne comprends pas.
Personnellement, je considère que ces initiatives sont intéressantes et pourraient être poursuivies sous la forme de télésoin pour que le thérapeute puisse être rémunéré. Les cours de neurologie me permettent de comprendre la complexité de la discipline et la difficulté pour les kinésithérapeutes de comprendre la motricité des patients neuro-lésé. Cette complexité se reflète dans la difficulté à trouver des kinésithérapeutes capables d’aider ce type de patients.
Cet article a été aussi diffusé sur le site internet de l’UniverCité du Soin : http://univercitedusoin.eu/initiatives-dun-kinesitherapeute-liberale-specialise-en-neuro-reeducation-a-la-suite-du-confinement-et-analyse-patient/
Un cadeau au goût amer
de Bernard KERDRAON – 11 mai 2020
J’avais huit ans en 1967 quand j’ai subi une intervention chirurgicale pour une « orthrodèse sous-astragalienne bilatérale ». Dit avec des mots plus simples, il s’agissait de bloquer mes chevilles par une greffe osseuse pour éviter la marche équine, et pour redresser mes pieds du fait de mon syndrome de Little.
L’adulte que je suis devenu n’a pas un bon souvenir de cette hospitalisation subie, tant la douleur était intense, et la bienveillance psychologique absente. Il m’en reste, d’ailleurs, des traces indélébiles. Je le concède, il faut bien évidemment remettre les choses dans le contexte de l’époque.
Ce séjour a eu lieu dans une clinique de la région brestoise, tenue par des religieuses. Ce dernier élément est important à préciser parce qu’il conditionne plusieurs éléments de fonctionnement de l’établissement. Ainsi ma maman n’a pas eu le droit de passer la nuit avec moi. En effet, je partageais la chambre avec un petit garçon de mon âge, dont le papa était présent depuis plusieurs nuits déjà. C’était interdit par les religieuses au regard du risque de « tentation » que cela représentait. Le petit garçon de huit ans n’avait, donc, qu’à serrer les dents et oublier la douce présence d’une maman qui aurait pu calmer mes douleurs, mes peurs et mes angoisses.
Durant cette hospitalisation, j’ai également vécu une anecdote qui restera dans ma mémoire au-delà de ma vie terrestre. Cette greffe des chevilles me donnait des douleurs intenses, à l’intérieur de plâtres trop lourds pour moi. Le premier soir, je me suis plains auprès de l’infirmière de nuit. Je me souviens, je pleurais très fort. Sa réponse a été de me mettre un suppositoire dans les fesses. Cela a dû me calmer un peu. Une heure après, je me suis mis à hurler de douleur, encore plus fort ; j’ai sonné, l’infirmière est revenue. Elle m’a dit qu’il était temps de dormir, mes pleurs de douleur se sont alors transformés en pleurs de colère. Résultat, j’ai eu une fessée dont les traces psychologiques sont encore présentes.
Le lendemain, je raconte à ma maman ce qu’il m’était arrivé la veille. Elle me calme et me réconforte, bien évidemment ; elle me dit alors que l’une de ses cousines est infirmière dans l’établissement, qu’elle dénoncerait auprès d’elle de telles pratiques auprès de jeunes enfants.
Quelle ne fût pas ma surprise ? Quelques nuits plus tard l’infirmière de nuit est venue me remettre un cadeau. Je l’ouvre, c’était un ours en peluche jouant des cymbales. L’objectif d’un cadeau est destiné à faire plaisir et de rendre heureux la personne qui le reçoit. Là non ! La personne, qui m’offrait ce nounours, était peut-être la cousine de ma mère, pour moi elle était avant tout et pour toujours celle qui m’avait donné une fessée quelques nuits auparavant. Il est des cadeaux qui ont un goût amer !!!
J’ai toujours eu le ressenti que les enfants handicapés, de ma génération, étaient des jouets cassés qu’il fallait réparer a tout prix. Dans les institutions ou les centres, comme on disait à l’époque, on ne tenait compte ni de la psychologie de l’enfant, ni de ses ressentis, ni de ses souhaits, ni de ses envies. Pas étonnant que parfois, on piquait des colères. On disait de nous, alors, qu’on était caractériel !!! Comment voulez-vous, dans ses conditions, avoir un développement de vie épanoui ?
Il est à espérer, qu’aujourd’hui en 2020, les enfants en situation de handicap, en général et les enfants avec paralysie cérébrale, en particulier, ne vivent pas ces réalités que notre génération a subies au regard de la dignité de la personne. Il est vrai que les métiers de psychologues et éducateurs spécialisés étaient balbutiants. Si tel n’était pas le cas, il conviendrait de le dénoncer. La loi relative à l’interdiction des violences éducatives ordinaires, dite « loi anti-fessée » a été adoptée et publiée au Journal Officiel du 11 juillet 2019. De plus, la Convention de l’ONU relative aux Droits des personnes handicapées a été adoptée par la France en 2010.