Visio-interactives : étudiants kiné et patients

 

Présentation des deux premières visio-interactives patients/ étudiants kiné, en mars 2021

L’Association des patients avec paralysie cérébrale en partenariat avec le  Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (Ci3P) entité née au sein du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG) à la Faculté de médecine de l’Université Coté d’Azur, a initié une série de Visio-intéractives avec des patients pour les étudiants kiné. 

Stéphanie Fauré et Frédérique Haas ont une spécificité commune, au-delà du fait qu’elles vivent avec une paralysie cérébrale. Toutes les deux ont voulu suivre une formation à la faculté de médecine de Nice, axée sur la question de l’art de soigner et de se soigner : le Diplôme Universitaire « Art du soin en partenariat avec le patient » et y ont intégré l’équipe pédagogique. Stéphanie Fauré a 45 ans, elle est triparétique marchante, présidente de Association des patients avec paralysie cérébrale. Frédérique Haas a 65 ans, elle est diparétique marchante. Elle intervient depuis 2016 au sein du service de médecine physique et réadaptation à l’Hôpital l’Archet 1 du CHU de Nice et en ESAT en tant que professeure de danse adaptée. Elle est diplômée en Education Thérapeutique du Patient. Sylvain Térol est un patient et thérapeute professionnel : sa paralysie cérébrale étant légère, il a pu suivre des études de masso-kinésithérapie. Il a été diplômé l’an dernier de l’IFMK de Nice. 

Tous les trois ont proposé aux étudiants kiné de traiter de leurs expériences de soin de rééducation et de la place des savoirs expérientiels en lien avec ces soins.

Une première Visio-interactive a été proposée aux étudiants kiné de Nice, le 4 mars à 20h sur Zoom et a réuni 12 étudiants. Une deuxième Visio-interactive a été organisée le 31 mars à 20h. L’invitation a été envoyée à un grand nombre d’écoles de kiné qui ont relayé l’information et permis à 40 étudiants kiné d’y participer.

Les MK peuvent être les thérapeutes le plus fréquemment en relation pour les personnes avec paralysie cérébrale. Malheureusement, de grandes difficultés de soins de rééducation ont été confirmées par les résultats de l‘Enquête Nationale sur les Besoins, la Satisfaction et les Priorités de Rééducation Motrice (ESPACE) menée de juin 2016 à juin 2017 par la Fondation Paralysie Cérébrale. Si les connaissances augmentent, un questionnement légitime se pose face aux difficultés vécues sur ces soins de rééducation reçus. 

Pour préparer ces visio-interactives, les étudiants ont été invités à répondre à un questionnaire préalable anonyme. Le questionnement des étudiants est très intéressant tout autant que leur remarque et questionnement dans les Visios. Pour la deuxième Visio-interactive, il a éte questionné leur connaissance du partenariat patient et de leur opinion sur l’utilité de participation de patient dans leur formation. 

Résultats du questionnaire préalable à la Visio-interactive du 4 mars 2021  

Quelles sont les points que vous souhaiteriez aborder avec nous, lors de ce moment ? Comment voudriez-vous les aborder ?
4 réponses
 – Quels sont les conséquences sur la vie, le travail de ces pathos ? Comment aménagez vous votre vie, espace de vie, activités… ( via un témoignage)

-Pathologie / Rééducation / Témoignage / Explication du quotidien

-Le contact avec les patients, la façon de les aborder les choses rédhibitoires etc

-Relation thérapeute-patient, comprendre les paralysies cérébrales. Conseils pour soigner au mieux les patients atteints de paralysies cérébrales

Quelles réflexions personnelles avez-vous, à propos des soins de rééducation des personnes neuro-lésées ?
2 réponses
-Une rééducation collective ne favoriserait elle pas une meilleure motivation à progresser entre les patients
-Processus long, répétitif, incertain

Qu’est-ce qui vous a touché ou marqué en stage avec des patients « neuro-lésés » ?
5 réponses
-L’implication émotionnelle des différents progrès qui peuvent avoir lieu
-Difficultés, sentiments de « différence »
-La difficulté de parler avec eux que ca soit par une barriere de langage (lesion type avc avec aphasies) ou d’expérience (difficultés a rassuré le patient sur ce qu’il a vecu sachant qu’on a jamais pu réellement se mettre a sa place)
-Le regard des gens alors si en tant que MK on peut leur apporter un peu de confort
-Stage réalisé en pédiatrie. Pathologie variée et difficile à comprendre. patients parfois difficiles à comprendre et donc malheureusement à soulager

 

Résultats du questionnaire préalable à la Visio-interactive du 30 mars 2021 

Quels sont les points que vous souhaiteriez aborder avec nous, lors de ce moment ? 20 réponses
Les paralysie cérébrales sont elles systématiquement irréversible ?
Les différents protocoles mis en place, les possibles solutions parallèles
La kinésithérapie chez les patients IMC
La paralysie cérébrale chez l’adulte
les différentes approches de la paralysie cérébrale
Votre expérience de prise en charge en masso-kinésithérapie Expliciter le terme « se soigner »
Diagnotic /Symptômes
mieux comprendre la thématique de la paralysie cérébrale et ma place en tant que MK
L’accès aux loisirs Les difficultés de prise en charge avec les patients pour qui la communication est difficile. Les attentes des patients quant à leur prise en charge
– quelle type de rééducation est pratiqué avec leur kiné en séance – ont-ils déjà été à l’étranger dans le cadre de leur rééducation – ont-ils déjà pris part à un stage de rééducation intensive en France, et quel est leur avis sur la rééducation intensive
physiopathologie de l’atteinte
Les accès à la vie professionnelle, si discriminations rencontrées, si difficultés à se faire une place par rapport au handicap etc…
Quelles ont été vos principales motivations pour suivre cette formation?
La prise en charge
Je souhaiterais avant tout approfondir mes connaissances sur le sujet complexe des lésions cérébrales ,et des conséquences qui sont propres à chaque patients.
Je souhaiterai en savoir plus sur votre vie quotidienne avec une PC (pour le travail, pour les actions de la vie quotidienne : s’il y a des adaptations mises en place, etc)
Quelles sont les attentes du patients neuro-lésées face au MK?

Quelles réflexions personnelles avez-vous, à propos des soins de rééducation des personnes neuro-lésées ?9 réponses
Jusqu’à quel niveau le kine peut il agir dans la rééducation, à quel moment on atteint le plafond de la rééducation
Ayant fait des stages en neuro, sont des soins indispensable à prodiguer aux patient IMC
Soins doivent être tournés vers l’accès à la vie quotidienne. Les loisirs doivent être autant un objectif de rééducation que le reste des activités.
quelle approche humaine devons nous avoir
Il me semble que des efforts de compréhension afin de se mettre à la place des patients pourraient être approfondis et cela améliorerait la rééducation
Je n’en ai pas vraiment car en cours la PC a été majoritairement abordée en pédiatrie, et je n’ai pas d’expériences de stage.
Manque de variété quand la prise en charge devient chronique.

5/8-Qu’est-ce qui vous a touché ou marqué en stage avec des patients « neuro-lésés » ?17 réponses
Le fait que ça arrive à un âge précoce
Je n’ai pas encore eu la possibilité de m’occuper de patient neuro-lésé
La sensibilité, le côté humain, la volonté de vouloir avancer dans leur vie professionnelle et personnelle
Leur capacité à intégrer et adapté leurs déficiences
Leurs difficultés à s’exprimer même si il le veulent
Certains thérapeutes mettent en avant la position du patient en tant qu’acteur de sa rééducation alors que d’autres les rendent dépendant des soins. Je trouve essentiel de permettre une autonomie et/ou (?) une indépendance
J’ai été marqué par la volonté d’avoir le plus d’autonomie possible et la volonté parfois d’aider les autres malgré les difficultés.
leur façon d’être, le recul par rapport à leur pathologie
La capacité d’avancer dans la vie dans la joie et la bonne humeur malgré parfois les difficultés et le regard des autres
Ce qui m’a marqué c’est l’importance de la motivation du patient et son rapport avec sa pathologie qui influe grandement le traitement par la suite.
La variabilité des tableaux cliniques
J’ai été marquée par la motivation des patients et leurs façons de se réadapter, uniques à chacun d’eux.
Je n’en ai pas rencontré (mis à part des traumatismes crâniens et atteintes médullaires)
La persévérance des rééducateurs pour permettre au patient d’être le plus fonctionnel possible.

6/8-Avez vous déjà eu connaissance des notions de patient partenaire ou de partenariat patient ?23 réponses
Non
Non
non
Jamais
Oui, via le podcats trajectoire de anté
Oui mais je n’ai jamais eu vraiment l’occasion d’y participer.
notion abordée en cours
Oui, je trouve ça très intéressant
Non, je n’ai jamais entendu cette notion
Aucune connaissance du sujet
Oui
7/8-Considérez vous que la présence de patient.e.s au cours de vos enseignements serait ou, est utile ?24 réponses
Oui
Cela ne peux que apporter un plus dans notre apprentissage
Oui
Oui bien évidemment
Oui, cela permet de mêler le côté théorique et le coté pratique
Poir l’aspect psychologique oui
évidemment
Oui ! C’est très rarement le cas de mon IFMK
Ouo
Je ne sais pas. Je me demande si ce type de cours mixte pro patient n’aurait pas sa place en complément.
Oui il serait bien que parfois l’on ait une connaissance issue du terrain sur les pathologies et pas uniquement des théories qui ne se vérifient pas toujours au quotidien
Oui, serait utile pour qu’il apporte son expérience
oui
Absolument
Oui, car exercer sur des sujets sains en permanence présente certaines limites.
Oui ce serait une opportunité pour mieux comprendre les contraintes quotidiennes des patients en dehors des séances de rééducation.
Oui c’est même la raison qui motive ma présence
Absolument !!


Mise à jour le 7 mai 2021 

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